Em vários episódios de RuPaul’s Drag Race, a drag queen Yvie Oddly discutiu uma condição física que ela tem – um tipo específico de Síndrome de Ehlers Danlos, uma doença que causa hiper flexibilidade devido à falta de produção de colágeno.
Em um depoimento no show, Oddly puxou a pele extra em seu couro cabeludo e rosto para explicar como a doença se manifesta em seu corpo, e no sexto episódio (Draglympics), ela teve que usar muletas depois de se apresentar, pois como ela revelou seu corpo inteiro doía.
O que é a síndrome de Ehler-Danlos?
É uma condição rara, freqüentemente abreviada para EDS (Ehler-Danlos Syndrome). EDS pode variar de leve à grave, mas gira em torno de problemas com os tecidos conjuntivos da pele, tendões, ligamentos, vasos sanguíneos, órgãos internos e ossos.
Essencialmente, é muito mais fácil para um portador de EDS deslocar articulações, então o ideal seria Yvie ficar longe de qualquer movimento de dança perigoso. Mas isso também significa que Oddly tem muita pele extra em torno de seu rosto e couro cabeludo, devido à falta de produção de colágeno.
O DEPOIMENTO DE YVIE
A seguir, Yvie Oddly fala sobre sua condição, como ela descobriu, e como isso pode afetar sua arte drag à longo prazo.
Eu realmente não queria falar sobre a minha doença. Talvez seja porque eu sou hiper competitivo, mas eu não queria expor que eu tinha algum tipo de fraqueza me impedindo. Drag, em geral, é muita dolorido, muito suor, sangue e lágrimas, e eu não senti que revelar isso me deixaria bem na fita com minhas irmãs. Por exemplo, pode ser que eu saiba que estamos todos doloridas depois desse desafio louco de dança que fizemos (Draglympics), mas eu estou mais dolorido porque tenho uma doença que me machuca. Não é porque eu tenho vergonha disso, mas há essa tendência das pessoas desconsiderarem ou desmerecem a deficiência invisível.
A condição que eu tenho é chamada Síndrome de Hipermobilidade de Ehlers Danlos – costumava ser conhecida como Ehlers Danlos tipo 3, mas acho que isso está fora de moda atualmente. Ainda há uma tonelada de pesquisas sendo feitas, mas acredita-se que seja um distúrbio hereditário – no entanto, também pode vir de mutações genéticas específicas. Quando recebemos esse diagnóstico pela primeira vez, meus pais e eu estávamos tentando descobrir de que lado isso estava vindo, e ainda estamos meio sem respostas. Sim, minha mãe é bem flexível, mas eu sou o único a ser diagnosticado.
Desde que eu me lembre, eu sempre senti dores, e simplesmente achei que eram dores de crescimento. Nós descartamos isso a princípio, mas era tão ruim que eu não conseguia passar um dia comum na escola sem sentir dor ou chegava em casa em lágrimas. Eu tive que sair de cada atividade extra curricular que eu fazia, porque a dor estava ficando muito difícil de lidar. Então, fomos ao médico e fizemos alguns testes genéticos que não foram necessariamente conclusivos – meu tipo específico de Ehlers Danlos não tem um teste genético. Nós apenas tivemos que adivinhar se era isto ou algumas outras coisas diferentes.
Na época do meu diagnóstico, eu era realmente apaixonado por ginástica. Nem precisa falar que esse tipo de esporte é fisicamente muito desgastante e é especificamente pesado em todas as suas articulações – constantemente exigindo essas enormes quantidades de força. No começo, nem percebíamos que a ginástica estava piorando a situação: é normal que uma criança esteja muito cansada depois desse tipo de exercício, porque é preciso muita energia, mas depois do treino ou dos jogos eu ficava acabada, fora de cena por vários dias. Então, quando eu larguei a ginástica, pensamos que a dor iria embora, mas chegou ao ponto onde até mesmo ir para a escola e andar o dia todo me deixava exausto. Quando eu tinha 15 anos, ficou tão ruim que fomos ao médico e chegamos a essa conclusão.