S11 | O que é a doença rara que Yvie Oddly sofre, Ehlers Danlos?

Em vários episódios de RuPaul’s Drag Race, a drag queen Yvie Oddly discutiu uma condição física que ela tem – um tipo específico de Síndrome de Ehlers Danlos, uma doença que causa hiper flexibilidade devido à falta de produção de colágeno.

Em um depoimento no show, Oddly puxou a pele extra em seu couro cabeludo e rosto para explicar como a doença se manifesta em seu corpo, e no sexto episódio (Draglympics), ela teve que usar muletas depois de se apresentar, pois como ela revelou seu corpo inteiro doía.

O que é a síndrome de Ehler-Danlos?

É uma condição rara, freqüentemente abreviada para EDS (Ehler-Danlos Syndrome). EDS pode variar de leve à grave, mas gira em torno de problemas com os tecidos conjuntivos da pele, tendões, ligamentos, vasos sanguíneos, órgãos internos e ossos.

Essencialmente, é muito mais fácil para um portador de EDS deslocar articulações, então o ideal seria Yvie ficar longe de qualquer movimento de dança perigoso. Mas isso também significa que Oddly tem muita pele extra em torno de seu rosto e couro cabeludo, devido à falta de produção de colágeno.

O DEPOIMENTO DE YVIE

A seguir, Yvie Oddly fala sobre sua condição, como ela descobriu, e como isso pode afetar sua arte drag à longo prazo.

Eu realmente não queria falar sobre a minha doença. Talvez seja porque eu sou hiper competitivo, mas eu não queria expor que eu tinha algum tipo de fraqueza me impedindo. Drag, em geral, é muita dolorido, muito suor, sangue e lágrimas, e eu não senti que revelar isso me deixaria bem na fita com minhas irmãs. Por exemplo, pode ser que eu saiba que estamos todos doloridas depois desse desafio louco de dança que fizemos (Draglympics), mas eu estou mais dolorido porque tenho uma doença que me machuca. Não é porque eu tenho vergonha disso, mas há essa tendência das pessoas desconsiderarem ou desmerecem a deficiência invisível.

A condição que eu tenho é chamada Síndrome de Hipermobilidade de Ehlers Danlos – costumava ser conhecida como Ehlers Danlos tipo 3, mas acho que isso está fora de moda atualmente. Ainda há uma tonelada de pesquisas sendo feitas, mas acredita-se que seja um distúrbio hereditário – no entanto, também pode vir de mutações genéticas específicas. Quando recebemos esse diagnóstico pela primeira vez, meus pais e eu estávamos tentando descobrir de que lado isso estava vindo, e ainda estamos meio sem respostas. Sim, minha mãe é bem flexível, mas eu sou o único a ser diagnosticado.

Desde que eu me lembre, eu sempre senti dores, e simplesmente achei que eram dores de crescimento. Nós descartamos isso a princípio, mas era tão ruim que eu não conseguia passar um dia comum na escola sem sentir dor ou chegava em casa em lágrimas. Eu tive que sair de cada atividade extra curricular que eu fazia, porque a dor estava ficando muito difícil de lidar. Então, fomos ao médico e fizemos alguns testes genéticos que não foram necessariamente conclusivos – meu tipo específico de Ehlers Danlos não tem um teste genético. Nós apenas tivemos que adivinhar se era isto ou algumas outras coisas diferentes.

Na época do meu diagnóstico, eu era realmente apaixonado por ginástica. Nem precisa falar que esse tipo de esporte é fisicamente muito desgastante e é especificamente pesado em todas as suas articulações – constantemente exigindo essas enormes quantidades de força. No começo, nem percebíamos que a ginástica estava piorando a situação: é normal que uma criança esteja muito cansada depois desse tipo de exercício, porque é preciso muita energia, mas depois do treino ou dos jogos eu ficava acabada, fora de cena por vários dias. Então, quando eu larguei a ginástica, pensamos que a dor iria embora, mas chegou ao ponto onde até mesmo ir para a escola e andar o dia todo me deixava exausto. Quando eu tinha 15 anos, ficou tão ruim que fomos ao médico e chegamos a essa conclusão.

Infelizmente não há cura para Ehlers Danlos. Também não há tratamento real para isso. Atualmente, estou tentando tomar suplementos imunes de glicose para ajudar a fortalecer minhas articulações, para garantir que elas não estejam sempre se desgastando, mas além disso e da fisioterapia, a única coisa recomendada para pessoas com minha doença é basicamente ficar inativa.

Essa tem sido a parte mais difícil de viver com essa doença. Eu amo ser ativo. Eu estava apaixonado por ser um ginasta. Quando isso foi tirado de mim, eu caí no teatro musical – eu queria encontrar qualquer meio para poder performar. Mas mesmo agora, eu sei que eventualmente não serei capaz de realizar as coisas que eu faço atualmente. Todos os anos, perco algum conjunto de habilidades que me era fácil no ano anterior. Eu sei que eventualmente eu vou ter que parar de fazer todas as minhas loucas performances acrobáticas ou eu vou… Eu só sei que vou ter que parar.

No show eu torci meu tornozelo e para pessoas com EDS, isso ou deslocamento de articulações é uma ocorrência super comum. Eu normalmente não passo por isso, mas muitas pessoas se machucam com extrema facilidade, porque a falta de colágeno significa que a nossa pele apenas recebe uma pancada. E honestamente, isso acontece para pessoas que não fazem acrobacias no palco – foram tantas as vezes em que eu dormi mal e desloquei meu ombro.

Eu fico com muita dor por quase um dia inteiro depois que algo daquele tipo acontece. Para as pessoas com EDS, nossos corpos são constantes e é uma luta mantê-los juntos. Nós realmente temos que monitorar a maneira como nos sentamos ou ficamos em pé, a maneira como nos deitamos. Tudo o que fazemos é um risco de nos ferirmos.

Isso significa que a manutenção diária é importante. Eu tomo banhos de sal Epsom todos os dias. Eu resfrio minhas articulações e as aqueço. Resfriar-aquecer é meu melhor amigo. Normalmente, eu só preciso de muito descanso. Quando eu não estou em um evento, eu realmente não tenho muita energia para me movimentar, então concentro toda minha energia em artesanato ou projetos que eu possa fazer de uma única posição sentada ou deitada.

Antes do show, eu conhecia talvez uma ou duas pessoas em toda a minha vida que tinham Ehlers. Falar sobre isso, mesmo que brevemente, me abriu para o fato de que há tantas pessoas lutando com isso ou com outras deficiências invisíveis, e eu nunca percebi que havia uma comunidade tão grande de pessoas assim. Somos chamados Zebras, porque há um velho ditado que diz que, se você ouvir os passos, assume que são cavalos, não zebras. Mas nós somos chamados Zebras porque, com a nossa desordem, as pessoas iriam nos ignorar como todas essas outras coisas diferentes e nunca realmente suspeitar que havia uma questão mais profunda por baixo. Felizmente, eu finalmente encontrei muitos companheiros Zebras por aí.

Entrevista concedida ao portal Out Magazine.